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-Síndrome de inmunodeficiencia combinada severa
-Sensibilidad Química Múltiple
-Síndrome de Fatiga Crónica
-Epidermolisis bullosa (o piel de mariposa)
Es un reportaje de telemadrid de septiembre del 2009 en el que participó mi estrella de mar
Aquí teneis el vídeo:
AISLADOS - sensibilidad química múltiple y otras patologías (programa "30 Minutos". Telemadrid. 20:00 h. 18 oct. 2009) from Mariajo Moya on Vimeo.
Participaciones y minutaje por orden de aparición:
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (pérdida de tolerancia a las sustancias químicas tóxicas que nos rodean: colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida). Testimonios: María José Moya (afectada grave, autora de MI ESTRELLA DE MAR), Otilia, Alberto, Mari Carmen Sánchez, Gloria García. Profesionales: Dra. Pilar Muñoz Calero (afectada. presidenta de la Fundación Alborada). Minutaje: 00:00 02:03 / 07:48 16:16 / 22:16 29:38 / 36:01 36:08 / 36:27 36:40.
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (afectación de los sistemas nervioso e inmunológico). Testimonios: Mauricio Serrano. Minutaje: 02.04 02:16 / 16:17 22:15 / 36:09 36:18.
EPIDERMOLISIS BULLOSA O PIEL DE MARIPOSA (alteración genética por la que la piel no está unida a la carne). Testimonios: Alberto (hablan sus papás: Álvaro y Ana Isabel). Minutaje: 02:17 02:30 / 29:39 36:00.
INMUNODEFICIENCIA COMBINADA SEVERA (carencia de sistema inmunológico, por una mutación genética). Testimonios: Óscar (hablan sus papás: María Jesús y Francisco Alberto). Profesionales: Dr. Jesús Ruiz Contreras (Jefe Inmunodeficiencias. Hosp. 12 de Octubre). Minutaje: 02:37 - 07:47 / 36:19 36:26.
Enlace relacionado:
PRESENTACIÓN DEL REPORTAJE “AISLADOS” sobre sensibilidad química múltiple y otras patologías, en Telemadrid, en la semana del 12 al 18 octubre 2009
Desde este blog quiero agradecer a Mariajo , autora del blos mi estrella de mar la encomiable labor que hace desde éste para difundir, reivindicar y hacer llegar la SQM a tanta gente. En los comienzos de mi diagnóstico de SQM me ayudó enormemente en el conocimiento de la enfermedad así como estrategias para afrontarla.
Fuente: Mi estrella de mar
Las gracias a tí, querida Mariàn, por estar ahí infundiendo ánimos y apoyo para que pueda seguirse la labor en la medida que los límites de salud van dejando ;-)
ResponderEliminarVeo que sigues al pie del cañón aportando información tan interesante como siempre: es una alegría, y de gran utilidad para todos. Te animo muy sinceramente a que sigas con ello.
Por la salud no sé si preguntarte, dado cómo solemos tenerla por regla general cuando el estadio es alto. Ya imagino que irás a trancas y barrancas, aunque espero que estés mejor que hace un tiempo que, si no recuerdo mal, andabas muy fastidiada (SQM, tiroiditis de Hashimoto, SFC).
Te mando un cariñoso abrazo, y mi deseo de que estés lo más estabilizada y mejor posible. Gracias por la difusión de este reportaje, que aunque costó mucho tanto grabarlo (dado que mi SQM es alto) como subirlo a la red, estoy segura que ayudará a concienciar a mucha gente. Cuídate,
Gracias a ti Mariajo por el gran esfuerzo que haces por el reconocimiento de la SQM tu blog me ayudó mucho en los comienzos de la enfermedad ya que iba muy despistadas em cuanto a estrategias para afrontar mi día a día. La salud como tu dices casi mejor no mentarla, ahora estoy superando un escorbuto que me ha tenido unos meses muy fastidiada,, pero tenemos que luchar y hacer frente a los achuchones que nos van apareciendo aunque hay momentos en los que resulta difícil no tirar la toalla.
ResponderEliminarUn abrazo